Un de mes collègues m’a dit : « pour une mourante tu es drôlement speed ».
La vitalité n’est pas seulement une question de santé ni même de psychisme.
Peut être que c’est aussi une question de personnalité : j’ai toujours été énergique, ça m’est resté et maintenant je ne peux plus faire autrement.

Ironie du sort : je ne suis pas malade au sens où on l’entend, je suis juste quelqu’un qui fonctionne parfaitement de la façon dont elle a été programmée. Je n’ai aucun déséquilibre. L’ADN étant ce qu’il est, il est parfaitement normal que j’aie des acouphènes ou que je sois sourde. Nous sommes ici confrontés à une normalité cauchemardesque.

Ca aurait pu être pire : d’autres sont sourds aveugles, d’autres en fauteuil roulant, d autres incapables de déglutir, d’autres complètement défigurés par une horrible paralysie faciale.
Et vous savez quoi ? Sur cette terre, il y a encore pire que cela ce qui me laisse penser qu’il n’y a pas d’autre enfer que la terre elle-même.

C’est une sale une horrible une épouvantable maladie qui a aussi le chic d'etre tres aleatoire car voyez-vous la plupart des gens atteints n'en ont pas les symptomes. Le seule merite que je lui trouve c'est d'etre extrement rare et de bien porter son nom de maladie orpheline. ça ne stimulera pas la recherche mais au moins les gens sont epargnés par cette horreur et ses sequelles abominables.

@Henriette , si je refuse la serotinine ce n'est pas pour des raisons éthiques mais uniquement parce que ça ne me sert à rien. C'est comme les psys ou la LSF ou encore l'alcool et la drogue;
Tous ne m'apporteront aucun soulagement et n'etancheront jamais ma soif.

Aucune comparaison avec ceux qui prennent de l'insuline. Si on n'est pas enfermé , si on est heureux de vivre , si on a des responsabilités (famille , enfants) , ce serait stupide voire criminel de refuser de se soigner.

@ Harlinah
@Henriette , si je refuse la serotinine ce n'est pas pour des raisons éthiques mais uniquement parce que ça ne me sert à rien. L'avez-vous essayee ?
il y a des gens dont les yeux sont secs; ils utilisent des gouttes.
d'autres n'ont pas de salive que font-ils ?
certains ne produisent pas de sucs digestifs - ditto etc, etc,...

C'est comme les psys ou la LSF ou encore l'alcool et la drogue; là, d'accord.
Aucune comparaison avec ceux qui prennent de l'insuline. là, pas d'accord.
Pendant 7 ans j'ai refusé, (ayant eu en 1962/3 d'horribles experiences avec barbituriques, etc. Soumise à "abreaction" c'est-à-dire hallucinations du passé AVEC les emotions et sensations, crises d'épilepsie au ralenti et étant consciente)
En 2000, déprime, des amies me saluaient dans la rue, je les ignorais, "parce que je n'étais pas là" ... une sensation d'absence, de retrait.. Mon compagnon de longue date (dont la pression de ses et mes enfants m'avait séparée en 1993) n'avait plus que 6 semaines à
vivre et me demandait de le rejoindre. Je ne savais même plus lire un horaire de trains ! C'est alors que j'ai cédé à ma très patiente doctoresse et après une semaine mes méninges se calmèrent. Pas heureuse, non ! mais j'ai su prendre le train !! ce qui permit "l'hopital à la maison" selon son désir.
J'avais été obstinée, entêtée; aux abois, "mi provis". Non, je ne vois pas la vie en rose. Mais je respire un peu mieŭx.
Peut-être la ser..... n'est-elle pas ce que je crois ? Mariejeanne ? herbe bleue ? je l'ai acceptée parce que ma doctoresse m'a (en 7 ans !) convaincue que c'est une sécrétion naturelle dont mon hérédité m'a privée.. Si vous avez la preuve du contraire, renseignez-moi..
Brakumas vin Henriette.

Harlinah:
Nous étions en 2004 et on me proposait de l’enlever le plus tôt possible (6 mois) car menaçant de boucher le tronc cérébral.
Les séquelles ? euh eh bien : paralysie faciale totale, incapacité de déglutir, mais au moins il y a la vie.
Hein ? Quelle vie ? Ils sont fous ces médecins !

Il y a aussi des médecines alternatives, qui croient au pouvoir de l'esprit sur le corps (dont relève ce que la médecine classique appelle "effet placebo") et qui pratiquent avec des méthodes plus douces.

Quant aux psys, que vous citez dans un autre message, en quoi est ce gênant qu'il fassent la pluie et le beau temps dans votre vie: si la pluie, c'est seulement vous ennuyer, il reste quand même le beau temps, non? Ou n'était-ce qu'une façon de parler?

@Henriette , si je refuse la serotinine ce n'est pas pour des raisons éthiques mais uniquement parce que ça ne me sert à rien.
L'avez-vous essayee ?

Si je prends de la sérotonine est ce que :
- je pourrai entendre la musique ?
- je pourrai à nouveau échanger avec mes parents ?
- je cesserai d’entendre les acouphènes ?

A défaut de cela, la sérotonine aura-t-elle le pouvoir de
- m’octroyer un suicide qui ne fera souffrir personne surtout pas ma propre famille ??
- m’accorder une amnésie définitive à la fois sélective et radicale. Je ne veux pas oublier ce que j’ai appris à l’école ni dans la vie, je veux juste oublier des souvenir d’une grande jouissance sensorielle et intellectuelle dont le souvenir aujourd’hui me torture et fait de moi une éternelle assoiffée .
- me faire oublier l’amour de mes parents. Elle doit réussir à faire de mes parents et de ma famille des gens comme tout le monde, c’est à dire des gens que je peux aimer sans y être attachée, des gens dont je peux parfaitement me passer, à qui je n’ai pas besoin de parler. Je ne suis pas misanthrope, tout simplement j’accepte l’humanité telle qu’elle est et j’avoue que j’accepte sans devoir me résigner ni me sentir spécialement affligée.
J’ai été très populaire dans une autre vie, une petite star et aujourd’hui c’est l’isolement le plus complet. Faire le deuil de cette notoriété ne me peine absolument pas. Je me suis bien amusée, j’ai bien ri et j’accepte aujourd’hui sans problème d’être invisible, transparente, complètement seule.
Pourtant, j’aime l‘humour mais cela ne me manque pas comme la musique.

Si vous répondez par l'affirmative juste à une de ces questions alors je veux bien changer d’avis ;

Mais je pense que c’est trop demander à cette pauvre petite sérotinine ce qui me fait dire qu’elle ne me sert à rien exactement comme les psys qui m’ennuient plus qu’autre chose.

A-t-on besoin d’essayer pour savoir que l’alcool ou la drogue sont inutiles voire nocifs ?

Et enfin je regrette ce que vous avez vécu mais sachez qu’en ce qui me concerne, je dors comme une souche, je mange normalement, mes analyses sanguines sont parfaites, je ne suis jamais jamais malade, j’ignore ce que veulent dire : angine, migraine, gastro, colique, angine, grippe, anémie, mal de dos et qu’en dehors de mon système nerveux central et les séquelles des tumeurs, le reste de mon corps fonctionne parfaitement.

Et même si je chéris la mort et que si je suis triste et inconsolable, je n’ai pas du tout le comportement ni l’apparence ni même le projet des suicidaires.

Je connais une dame qui est aujourd’hui implantée ; Elle est née entendante mais à cause d’otites répétées elle a fini par devenir presque sourde.
Elle m’a dit que toute sa vie elle a été malheureuse et déprimée.
Naturellement, elle en est venue à penser à la mort et au suicide mais m’a t elle dit, elle ne pouvait pas se le permettre parce qu’elle a une fille.

Elle n’a même pas parlé de son mari qu’elle aimait pourtant (il est mort), ni de ses parents, mais juste de sa fille. Pour elle c’est bien sa fille qui lui interdit le suicide même si elle en a envie.

A mon sens voila une femme on ne peut plus normale qui pense sainement.
Normale car je ne vois pas comment on peut être heureux quand on n’entend plus ou juste quand on a des problèmes d’audition qui ne se prêtent à aucune solution. Impossible quand on a déjà entendu.

Les enfants, la vie de famille, n’y changeront rien. Rien parce que l’audition est un sens majeur sans lequel la vie la vie n’a aucun sens.
Néanmoins, son désarroi a beau être profond, ses sentiments ont beau être violents elle n’en a pas oublié son devoir pour autant.
Elle a fait une fille, elle se doit de l’assumer quel qu’en soit le prix.
Quand on veut avoir la liberté de partir dès qu’on l’a décidé, on ne fait pas d’enfants.

Cette dame remarquable a réussi et depuis qu’elle a été implantée, la dépression, la tristesse, la déprime tout cela s’est envolé comme par magie.
Comme elle me l’a dit : je suis enfin revenue à la vie.
C’est on ne peut plus normal : quand on est sur terre, c’est pour vivre et non pas pour y errer en mort vivant. Le plus dur c’est de n’être ni mort ni vivant.
Et aujourd’hui elle a plein de projets dont un voyage en groupe en Amérique du Sud.

Voilà une activité qui me plairait bien à condition d’avoir des oreilles.

Sans oreilles je n’ai aucune envie de voyager (si tant est que ce soit possible), d’aller au théâtre d’aller au cinéma et encore moins d’aller dans une réception ou dans un opéra. Je préfère encore m’occuper toute seule dans mon coin ou dormir (c’est le seul répit qui m’a été accordé dans cette vie en espérant que ca continuera jusqu’à la fin de mes jours)

A cause de cette satanée maladie, j’ai aussi des problèmes d’équilibre, une légère paralysie faciale et donc les yeux secs. C’est très douloureux et je mets des gouttes ; C’est d’ailleurs le seul traitement que je prends.

Cela me soulage physiquement et je ne vois pas pourquoi m’en priver même si des fois je traine avec des yeux qui brulent toute la journée.

Ce n’est pas drôle et j’ai lu des témoignages de gens qui disent qu’ils ne vivent plus rien qu’à cause de la sécheresse oculaire.

La sérotonine pourra t elle hydrater mes yeux et calmer cette sensation de brulure ?
Non ?? ben alors à quoi elle me sert ?

Je ne suis pas encore folle pour être heureuse malgré des oreilles bouchées, un tintamarre perpétuel dans ma tête, un équilibre incertain et des yeux qui brulent la plupart du temps.

Je n’ai pas encore perdu la tête pour trouver du charme à la vie tout en étant suppliciée.

Même les mathématiques vous le diront : « on ne peut pas concilier P et Non P »

Il y a aussi des médecines alternatives, qui croient au pouvoir de l'esprit sur le corps (dont relève ce que la médecine classique appelle "effet placebo" et qui pratiquent avec des méthodes plus douces.

Quant aux psys, que vous citez dans un autre message, en quoi est ce gênant qu'il fassent la pluie et le beau temps dans votre vie: si la pluie, c'est seulement vous ennuyer, il reste quand même le beau temps, non? Ou n'était-ce qu'une façon de parler?

Je doute fort que la médecine alternative puisse quoi que ce soit contre les acouphènes la surdité ou la sécheresse oculaire. Ce sont par excellence des maux incurables qui font le malheur le desarroi de ceux qui en sont atteints. Ces derniers après avoitr tout essayé finissent par vouloir se suicider.
Car ce qu'il y a d'impitoyable et usant avec ce genre de mal , c'est que nous n'avons aucun répit.
Moi ça fait 11ans et je n'ai pas eu un seul jour de congé!

Quant au psys je n’ai jamais dit qu’ils avaient un quelconque pouvoir.

Le psy n’étant ni mon père ni mon frère ni mon fils, ni ma mère , ni ma sœur, alors pour qu’il puisse faire la pluie et le beau temps dans ma vie , il faudrait que ce soit un homme et que j’en tombe amoureuse.

Telle que je me connais ce n’est pas demain la veille.

J’ai beau être malheureuse triste inconsolable je ne suis quand même pas folle ni désespérée pour tomber en pamoison face à un type qui ne m’écoute que parce qu’il a été payé.

Je n’ai pas besoin d’être écoutée, j’ai surtout besoin d’écouter.
Je n’ai pas besoin de recevoir mais surtout de donner.

Maintenant que j’y pense je plains ceux qui ont besoin d’écoute et qui en sont réduits à payer des êtres humains pour cela.

Vous allez me trouver exigeante mais pour moi l’idée de payer fait que ce ne sera plus jamais de l'écoute mais juste quelque chose de pathétique ; Quant à la personne qui soi-disant m‘écoute elle ne pourra jamais m’apporter de réconfort car un réconfort payant n’est pas un réconfort mais juste une mascarade ;

C’est un peu comme ces pauvres femmes qui paient pour avoir de la compagnie ou de la tendresse ou encore ces hommes qui paient des prostituées.
Je trouve ça hypocrite et limite burlesque si ce n’était infiniment triste car révélateur d’une si grande détresse humaine et aussi de la maladie de notre société où pour avoir de l'écoute ou de la compagnie il faut désormais payer en espèces sonnantes et trébuchante.

Pauvre humanité!

ps: la pluie ce n'est pas m'ennuyer. Je ne m'ennuie pas.
La pluie c'est avoir mal être meurtrie au point d'en pleurer des torrents.

Si je prends de la sérotonine est ce que :
je pourrai entendre la musique ?
Vous pourriez probablement l'imaginer comme Bethoven

échanger avec mes parents ?
par l'intermediaire de votre petite soeur, etc

les acouphènes ? imaginer musique

un suicide qui ne fera souffrir personne non

Je ne veux pas oublier ce que elle ne fait pas oublier, mais peut aider a vaincre les obsessions si on s'y applique

A-t-on besoin d’essayer pour savoir que l’alcool ou la drogue sont inutiles voire nocifs ? .. qui ne sont pas des substances qu'un corps sain, et sans trauma, sécrète

les séquelles des tumeurs, système immunitaire ?
Avez-vous jamais lu sur l'auto-haemotherapie ? En Grece ancienne elle était utilisée. En France en 1946, un docteur anglais, furieux d'avoir été appelé "trop tard" décida de tenter sur moi cette pratique INTERDITE. Il me "sauva" (a mon grand regret à l'époque). Soyez gentille, faites-moi plaisir, renseignez-vous ?? Pour vos parents, votre soeur.

c’est bien sa fille qui lui interdit le suicide même
si elle en a envie
Ma mère s'est suicidée quand j'avais 4 ans; quand je fus au bord de le faire moi-même, la pensée que mes filles pourraient un jour se dire "jamais deux sans trois, c'est hereditaire" m'a retenue.

je ne vois pas comment on peut être heureux
La vie n'est pas facile, ĉu ne ?

Les enfants, la vie de famille, n’y changeront rien. Si !! "mets tes appareils ! tu entends ce que tu veux, quand tu veux" sur un ton péremptoire !

Quand on veut avoir la liberté de partir dès qu’on l’a décidé, on ne fait pas d’enfants. quand je pense à ma mère, je dois me souvenir des circonstances à l'époque

et non pas pour y errer en mort vivant. Le plus dur c’est de n’être ni mort ni vivant. et plusieurs fois vous affirmez ne pas être déprimée ???

Theatre, cinema... etc la majorité des humains n'en sont pas favorisés !

j’ai aussi des problèmes d’équilibre, très désagréables, qui font perdre confiance en soi, même avec une canne

une légère paralysie faciale ma petite-fille (37 ans) (sage-femme) l'a aussi. suites de la paralysie de Bell, et maintenant elle a aussi la maladie de ménière. Son mari a 27 ans, leur petit garçon 2 ans 1/2.

les yeux secs.
je ne vois pas pourquoi m’en priver Bravo
même si des fois je traine avec des yeux qui brulent toute la journée. pourquoi ? le soleil du Maroc est surement plus brulant que celui de Paris..

La sérotonine pourra t elle hydrater mes yeux non, ça c'est l'affaire des gouttes !

et calmer cette sensation de brulure ?
Non ?? ben alors à quoi elle me sert ? à mieŭx accepter d'utiliser les gouttes, sans trainer toute une journee av ec les brulures, tiens! ben alors, quoi !

Je ne suis pas encore folle pour être heureuse malgré des oreilles bouchées, un tintamarre perpétuel dans ma tête, un équilibre incertain et des yeux qui brulent la plupart du temps. Et pourtant quelquefois vous vous souvenez qu'il y a pire..

Je n’ai pas encore perdu la tête pour trouver du charme à la vie tout en étant suppliciée.

Même les mathématiques vous le diront : « on ne peut pas concilier P et Non P »[/quote]connais pas ! Bisous. H.

Harlinah, 2013-07-17 21:26:51
...
Et d’autres qui vont voir psy, sorciers et marabouts pour rencontrer l’âme sœur oubliant au passage que l’amour n’est jamais gratuit et que c’est donner à autrui le pouvoir de faire la pluie et le beau temps dans notre vie.
Mais bon on leur a tellement seriné qu’on ne peut pas vivre sans amour qu’ils ont fini par y croire.
...

La bonne volonté est gratuite, la compétence se paie.

Un copain peut vous proposer de dépanner votre ordi avec sa seule bonne volonté: Il y a de bonnes chances qu'il y arrive, et aussi un risque qu'il plante complètement la machine et vous dise "désolé...".

Un professionnel doit offrir des garanties, et vous pouvez vous retourner contre lui si vous estimez qu'il a mal fait son travail.

Pour offrir ces garanties, il faut acquérir des compétences et ça demande en général une longue formation.

L'écoute familiale est souvent suffisante pour des problèmes bénins, mais dès que ça se complique, la discussion peut tourner au drame, car cela fait parfois ressortir des choses trop lourdes que les gens n'ont pas l'habitude de gérer...

Henriette,

J’ai répondu à votre avant dernier post, je vous ai rédigé une réponse dictée par ma raison.
Et puis au moment de vous la poster j’ai choisi de lire d’abord le reste de ce que vous aviez à me dire.
Les premiers lignes, ce que vous me dites sur votre enfance m’oblige à revoir ma copie .

Je me doutais bien que la plupart sur cette terre sont entrain de porter leur croix, je sais bien que je ne détiens ni le monopole de la souffrance ni le haut du pavé et pourtant je suis toujours choquée, atterrée de voir qu’il y a pire que moi même parmi les gens qui a priori semble être épargnés . Sur ce point là précisément je n’arrive à me dire que je suis revenue de tout et que j’en ai vu d’autre.

Ce que vous avez vécu est extrêmement violent , et entre perdre ma mère et perdre mes oreilles je n’hésiterai pas une seconde : je choisirai toujours de garder ma mère serait-ce partiellement.

Je suis désolée . Je sais vous avez dû entendre cela des centaines de fois . J’ai honte de réaliser que tout puissants tout magiques que sont les mots , il est des situations où ils sont lamentablement dérisoires.

Comme vous le dites si bien les actes sont plus probants que les mots aussi magnifiques qu’ils pourraient être.

Je pars en vacances ; Quand je reviendrai je serai certainement convoquée pour passer les examens d’anesthésie.

Et je ferai ce que je n’avais nullement l’intention de faire.

Je me renseignerai sur la sérotonine. L'autre thérapie est interdite en France.

Je poserai la question à mon medecin ORL;
Pas parce que je pense une seconde que ce peut changer quoi que ce soit mais juste par égard pour ce que vous venez de me dire. Et aussi parce que je n’ai trouve que cela pour vous dire que je suis sincèrement profondément désolée.

La vie ne vaut pas un clou.

J’aime beaucoup cette expression du Coran qui dit qu’elle ne vaut pas l’aile d’une mouche.

Mais vous l’avez pourtant choisie pour épargner vos fille et vous avez bien fait. Votre extrême douleur ne vous a pas fait oublier votre devoir et votre amour pour vos enfants ; sachez que tout le monde n’est pas capable d’une telle abnégation.